她带着“天价药”药盒进京开两会,咋回事?
发布时间:2022-03-06 01:32 来源:新华社
在出发来北京前
全国政协委员杜丽群特意将
诺西那生钠注射液的药盒放进行李箱
这是治疗罕见病SMA
(脊髓性肌萎缩症)的“救命药”
“我要带着这个药盒分享
关于罕见病的调研情况
每一个小群体都不应该被放弃!”
根据世界卫生组织的定义
罕见病是指患病人数占
总人口0.65‰—1‰的疾病
杜丽群是广西南宁市第四人民医院
艾滋病科的护士长
在医院与病人打交道的几十年里
她遇到过一些罕见病患者
医疗技术的局限性和
病人面对高额治疗费用时无助的眼神
让她下定决心
不光要在本职岗位上为病人做好服务
更要把这些群体的呼声反映到全国两会上
让他们看得了病、看得起病
杜丽群(右二)在广西百色市了解农村医疗保障情况。新华社记者陆波岸摄
党和政府对这个问题非常重视
2021年,国家医保局经过多轮“灵魂砍价”
治疗罕见病SMA的
“救命药”被纳入医保
并从刚进入中国时的
一针70万元降至3.3万元
作为医卫界的委员
杜丽群长期重点关注药品价格
曾提交《关于遏制药品价格上涨的提案》
在广西壮族自治区妇幼保健院,杜丽群(左)向阮毅燕医生了解罕见疾病用药及其价格情况。新华社记者陆波岸摄
今年年初
新医保政策下
包括广西在内的多地开展了首批
诺西那生钠注射液鞘内注射治疗
春节过后
杜丽群来到广西壮族自治区妇幼保健院调研
原来,这里的脊髓性肌萎缩症病人
只有2个能用上这个药
药品纳入医保后,已有超过20名患儿
登记并陆续开始用药
对此,杜丽群非常振奋
她到病房里为等待用药的孩子加油鼓劲
“这个药是要鞘内注射的
我们要勇敢一点!坚强一点!”
在南宁市第四人民医院,杜丽群在安抚病人。新华社记者陆波岸摄
除了SMA
还有许多的罕见病存在着
高误诊、高漏诊、用药难的问题
杜丽群又走访了医院里
跟罕见病相关的多个科室
记录下了他们对于
罕见病诊疗的困难以及呼声
在广西南宁市第四人民医院,护士长杜丽群在给患者打点滴。新华社记者陆波岸摄
为“小群体”鼓与呼
杜丽群一直在路上
早在2005年
南宁市第四人民医院
要成立广西首个艾滋病科
许多人“望而却步”
杜丽群却向医院主动请缨
担任科室护士长
10多年来
她带领的这个艾滋病护理团队
从成立之初的8人增加到100多人
面对重症患者创面清理
吸毒患者毒瘾发作
绝望病人试图轻生等时常遇到的问题
杜丽群带领她的团队
用过硬的专业水平和医者仁心去克服
杜丽群在广西南宁市第四人民医院。新华社记者陆波岸摄
在今年的全国两会上
杜丽群递交了她的调研成果
《关于进一步加强罕见病
医疗保障力度的提案》
建议继续完善针对罕见病的
多层次医疗保障体系
提高罕见病医疗保障水平
杜丽群认为,每个微小的努力
都会推动罕见病的治疗
她希望以后的行李箱里
能有更多罕见病的药盒
因为
病虽罕见
但爱不罕见
来源:新华社微信
记者:汪奇文、黄浩铭、黄凯莹、覃广华
监制:于卫亚
编辑:王朝、李永锡、李梦婷、谷训、伍越
实习:张星冉、姜龙庆
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